CON GLORIA, ALLA SCOPERTA DELLA DANZATERAPIA

7 luglio 2013 § Lascia un commento

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“La mia mamma è più buona del cioccolato”

Intervista con Rossana, mamma di Gloria

Crescere un bimbo è una gioia di alta complessità, perennemente in bilico come siamo tra il nostro mondo, il suo,  la paura di sbagliare e il tempo che passa, con i relativi cambiamenti.

La vita ci riserva sorprese e può succedere che il bambino in questione abbia una malattia rara. Per genitore e figlio, tutto si amplifica: le difficoltà, gli sforzi, i dolori, i dubbi, la stanchezza. Cercando meglio nel patrimonio immenso che vive dentro di noi, scopriamo che imparare a convivere con questa realtà un po’ esclusiva, si può; ammiriamo i nostri piccoli diventare grandi e ci sorprendiamo di noi stessi, che troviamo la forza nonostante tutto.

E’ una questione d’impegno. Impegno nel riconoscere, accettare, aspettare.

E’ trascorso più di un anno da quando sono stata raggiunta da una telefonata nella quale una signora mi chiedeva informazioni sulla mia attività di danzaterapista. Fino a qui, nulla d’insolito.

Pur non conoscendo la persona che mi parlava dall’altro capo del telefono, sono rimasta subito colpita dalla lucidità della voce, dalla concretezza dei concetti espressi, dalle domande consapevoli e dal profondo senso di amore che trasudava dalle sue parole. Una donna in gamba, sensibile, coraggiosa e propositiva.

Rossana vive a Milano, è madre di Emma, una splendida ragazza che si affaccia all’età adolescenziale e di Gloria, una bella bambina dotata di una vivacità e simpatia innate. Entrambe le sue due figlie amano la musica e possono danzare in più Gloria porta con sé la sindrome di Sotos, una realtà delicata da ascoltare attentamente e con cui è necessario instaurare un dialogo di profondo rispetto e consapevolezza.

Con Rossana abbiamo fissato più incontri conoscitivi e con l’aiuto e la supervisione dell’Uonpia, abbiamo deciso di intraprendere un cammino di danzaterapia dedicato a Gloria.

Per favorire la condivisione e non lasciare nell’isolamento informativo Gloria e tutti i bambini un po’ speciali come lei, i “sotini”, Rossana ha fondato l’associazione “ASSI Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia” di cui è la presidente www.assigulliver.it

Siamo tutti curiosi di conoscere meglio Gloria. Quanti anni ha oggi e come sta?

Gloria tra pochi giorni, esattamente il 19 Luglio compira’ la bellezza di 8 anni; la sua convivenza con la Sindrome di Sotos e’ una continua positiva evoluzione. Fisicamente ha raggiunto l’altezza di 140 cm, il peso di 32 kg e calza il 35/36 di scarpe…..direi che sta in ottima forma.

La sua e’ una sindrome genetica, cioe’ un cromosoma diverso da come dovrebbe essere, ma non e’ l’unica ci sono migliaia di sindromi tante ancora senza un nome. Noi siamo fortunati perche’ un nome possiamo pronunciarlo.

Gloria vive la sua disabilita’ con gli strumenti che noi genitori Le mettiamo a disposizione, come tutti i genitori in situazioni simili dovrebbero fare, tenere nascosta una disabilita’ non porta a nulla, abbiamo bisogno anche di persone  come loro.

Gloria conosce l’associazione, conosce altri bambini come lei, conosce altri genitori come i suoi, conosce altri bambini con altre condizioni genetiche diverse dalla sua, ma TUTTI questi bambini hanno come tatuaggio…il sorriso !!!

Ci può dire qualcosa del carattere di Gloria, di quello che le piace fare e soprattutto di quello che non le piace fare?

La sindrome di Gloria consiste in uno stato di iper accrescimento nei primi anni di vita,  di conseguenza lei ha vissuto momenti di grande frustrazione, perche’ la sua mente non riusciva a parlare col suo corpo troppo grande per gestire emozioni, situazioni e contesti non idonei al suo sviluppo cognitivo.

Gloria ama fare tutto coi tempi che Le sono necessari ( andare sui roller- andare in bici senza rotelle- tuffarsi in piscina- farsi i fori alle orecchie…); con gli anni e’ cresciuta anche la sua consapevolezza del corpo e dei suoi limiti, e’ curiosa e vanitosa, tiene molto alla propria “immagine” .

Non le piace ancora doversi confrontare col “grande gruppo” nel quale i suoi limiti emergono nettamente, preferisce il “piccolo gruppo” nel quale riesce a gestirsi meglio. Non ha problemi ad …attaccare bottone con i suoi coetanei, i quali se sensibili, la accettano senza problemi.

Non le piace ricevere un NO…………..ma a chi  piace ?

Le scuole sono appena terminate, com’è stato l’anno scolastico per Gloria, quali difficoltà ha incontrato? quali i successi? come giudica la relazione con i suoi compagni?

Gloria ha terminato la 2° elementare  c/o la Scuola pubblica GB Perasso di Via San Mamete a Milano; noi genitori fino ad oggi siamo pienamente soddisfatti, sia del corpo docente , sia del dirigente scolastico, sia del programma didattico svolto,  sia della componente classe.

Ha l’insegnante di sostegno e l’educatrice del Comune, vive le sue 8 ore la maggior parte con la classe ( quindi non e’ isolata…), pratica attivita’ fuori dalla classe in piccoli gruppi o individualmente per rinforzare le sue debolezze.

Gloria frequenta con entusiasmo la scuola, non ha mai dato adito a dimostranze opposte, e’ ben integrata nella classe.

In Italia, sia come pratica di riabilitazione sia come opportunità per il mantenimento del benessere psico-fisico, la danzaterapia è ancora poco diffusa. Lei, come ne è venuta a conoscenza?

Dopo ben 7 anni di psicomotricita’ c/o l’UONPIA , arrivo’ il momento di trovare un’alternativa per Gloria, e la su psicoterapeuta MG mi accenno’ alla danzaterapia e al metodo Fux, trovando per Gloria la soluzione ideale per prendere sempre piu’ consapevolezza del proprio corpo unendo la sua voglia di “ballare”.

Personalmente, pur amando la danza …ma classica, non avevo mai sentito parlare di danzaterapia, quindi iniziai da subito a navigare nel web per cercare notizie sul metodo,  iniziai a cercare scuole e danzaterapeuti, a contattare scuole spiegando chiaramente il motivo della mia ricerca.  Mi imbattei in ben 3 strutture ma solo una persona mi rispose e manifesto’ da subito, la voglia di conoscere Gloria….non un’allieva…ma Gloria; dall’altra parte del cavo c’era Valentina.

Settimanalmente Gloria quanto tempo dedica a quest’attività?

Un’ora a settimana con sedute individuali, cioe’ rapporto 1:1, nel primo pomeriggio, con uscita anticipata da scuola.

Da buona osservatrice, ci potrebbe dire qualcosa sullo stato d’animo con cui Gloria si reca agli incontri di danza? che cosa riporta dell’esperienza vissuta con la danzaterapia?

Gloria ha iniziato nel Settembre 2012, e l’inizio come tutte le nuove esperienze, e mi permetto di dire…come spesso accade anche ai normodotati, ha richiesto un periodo di adattamento, ora Gloria frequenta la sua ora con scioltezza ed entusiasmo.

Il passaggio UONPIA / Danzaterapia e’ avvenuto in modo graduale, la bellezza delle persone che avevamo intorno era anche questa, non hanno lasciato Gloria …ma accompagnata ed accolta.

Valentina ha avuto un paio di colloqui con la psicoterapeuta, ha visitato la struttura dove Gloria andava settimanalmente, e a Sua volta ha accolto Gloria con me e sua sorella, a visitare la scuola e a scegliere l’aula che l’avrebbe accolta.

Che sfumature di cambiamento ha notato in Gloria – se ci sono state – che reputa direttamente correlate alla pratica costante della danzaterapia?

Gloria porta con se ogni volta una ricchezza in piu, che arricchisce il proprio corpo e la propria mente, sicuramente l’anno di danzaterapia l’ha resa piu’ sicura, infatti continuera’ ancora.

La danzaterapia è uno spazio privilegiato che appartiene a Gloria ed a suo uso esclusivo. Personalmente, che idea si è fatta di quest’attività? Potrebbe descriverla con parole semplici e a persone che poco sanno di danza e di arte?

La danzaterapia nei bambini libera i loro corpi da ogni inibizione, e in Gloria questo e’ importante, se ognuno di noi facesse lo stesso tante paure diventerebbero strumenti di arricchimento.

Attualmente Gloria sta conoscendo il linguaggio della danzaterapia e il suo percorso è ancora individuale. L’obiettivo a lungo termine del metodo Fux è però legato indissolubilmente all’integrazione e all’inserimento di Gloria in un gruppo eterogeneo e variegato, dove lei possa comunicare e gestire opportunamente il proprio essere e stare, nella danza. Cosa ne pensa di quest’orizzonte?

Lo vedo come un possibile obiettivo sicuramente, e nello stesso tempo lo considero una grande sfida per Gloria, perche’ ha tanto da dire e parlare all’unisono in due non e’ semplice, confrontarsi con un gruppo lo e’ ancora meno, ma sono sicura che Gloria ci riuscira’ coi suoi tempi ma lo dira’ a gran voce “ …io ce la faccio “.

La ringrazio, anche a nome delle colleghe danzaterapiste e di tutte le persone che credono che la creatività nasca dal limite e che potranno fare tesoro delle sue parole.

In bocca al lupo per Gloria!

Testo di Valentina Vano
danzaterapia@ymail.com
www.metodomariafux.com
Tel. 339.4805.033

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